自閉症專區

自閉症與我

因為生了一個自閉症小孩--先元,改變了我的人生,雖然養育自閉症孩子需要花費好幾倍的精力,但是這樣的付出後,除了改變了孩子,也改變了自己, 如果有重新選擇的機會,我還是會接受這樣的孩子。

先元是一個典型高功能自閉症的孩子,關於他與我們家庭的故事,是說上三天三夜也說不完,不過先元現在11歲(1999/9/1生),念新竹市民富國小五年級,自閉症的障礙愈來愈不明顯,也就是和一班孩子的表現相差無幾,課業上在前五名上下(三四年級是前二名),語言溝通正常,不過這並不是自然發展而成,早期二到六歲媽媽的全心全力付出,正向面對自閉兒、尋求早療資源、接受語言治療、職能治療、媽媽就在一次次的陪同療育過程中,回家反覆不斷練習(這才是重點),先元入國小前,我離開了先前的工作領域--營造業,也開始瞭解及學習照顧自閉兒,剛開始常常使用不當的管教方法而遭到媽媽糾正。

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現在的先元,是個聰明活潑有很有禮貌的孩子,在學校班級裡也不必特別再花時間與老師討論,就在去年(2009年)2月,我們加入的新竹市自閉症協進會理監事改選,而我在無心理準備下獲選為理事長,當時真的不知所措,也無法推辭,但還是鼓起勇氣接受了這個事實,既然接了,就至少做個像樣的理事長,前幾個月忙著瞭解會務、出席友會活動、出席各項會議、又遇到協會搬遷、資深社工因家庭因素離職,而我也未正式聘用總幹事,所以曾經有二個月是理事長兼總幹事兼社工,在此壓力下也正好面對及處理協會大小事,也漸漸了解會務的運作。

擔任理事長這一年多來,身上這個頭銜已讓我不再心虛,也瞭解為幫助自閉症的孩子,需要做哪些努力,這其中最重要的是要如何改變這個社會、改變政府、改變家長、改變老師,這樣才能期待孩子的改變有意義。

(尚未完整,待續)

何謂自閉症

自閉症是一種先天腦部功能受損傷而引的廣泛性發展障礙,通常在幼兒三歲前,大多會表現出可以診斷的症狀。自閉症成因目前醫學上尚無定論,但肯定不是由父母的教養態度所造成
 
自閉症患者從小就可能表現出語言理解和表達的困難、難與身旁的人建立互動性的情感、對各種感官刺激異於常人的反應、一成不變難以更改的固定玩法與行為等,和一般兒童不同的特性。

自閉症的特徵會因著年齡、智商及自閉症的嚴重程度而不同。廣義自閉症(典型自閉症、非典型自閉症、亞斯伯格症候群、雷特症候群、其他兒童期崩解症、廣泛性發展障礙未註明或未分類)它的盛行率已提高至每一千人中約有6名左右,男女患者的比例約為4~5比1。

社團法人新竹市自閉症協進會

電話:(03) 5611095
傳真:(03)5619305
協會公機:0953-735782
會址:新竹市東區東南街142巷28號2樓
網址:http://www.autism-hsinchu.org.tw/

我的自閉症小孩--先元的部落格

http://adam17tww.blogspot.com/

先元語錄

我討厭別人模仿我的糗樣
 

董媛卿老師「學前基本能力」七個主題