因為生了一個自閉症小孩--先元,改變了我的人生,雖然養育自閉症孩子需要花費好幾倍的精力,但是這樣的付出後,除了改變了孩子,也改變了自己,
如果有重新選擇的機會,我還是會接受這樣的孩子。
先元是一個典型高功能自閉症的孩子,關於他與我們家庭的故事,是說上三天三夜也說不完,不過先元現在11歲(1999/9/1生),念新竹市民富國小五年級,自閉症的障礙愈來愈不明顯,也就是和一班孩子的表現相差無幾,課業上在前五名上下(三四年級是前二名),語言溝通正常,不過這並不是自然發展而成,早期二到六歲媽媽的全心全力付出,正向面對自閉兒、尋求早療資源、接受語言治療、職能治療、媽媽就在一次次的陪同療育過程中,回家反覆不斷練習(這才是重點),先元入國小前,我離開了先前的工作領域--營造業,也開始瞭解及學習照顧自閉兒,剛開始常常使用不當的管教方法而遭到媽媽糾正。
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現在的先元,是個聰明活潑有很有禮貌的孩子,在學校班級裡也不必特別再花時間與老師討論,就在去年(2009年)2月,我們加入的新竹市自閉症協進會理監事改選,而我在無心理準備下獲選為理事長,當時真的不知所措,也無法推辭,但還是鼓起勇氣接受了這個事實,既然接了,就至少做個像樣的理事長,前幾個月忙著瞭解會務、出席友會活動、出席各項會議、又遇到協會搬遷、資深社工因家庭因素離職,而我也未正式聘用總幹事,所以曾經有二個月是理事長兼總幹事兼社工,在此壓力下也正好面對及處理協會大小事,也漸漸了解會務的運作。
擔任理事長這一年多來,身上這個頭銜已讓我不再心虛,也瞭解為幫助自閉症的孩子,需要做哪些努力,這其中最重要的是要如何改變這個社會、改變政府、改變家長、改變老師,這樣才能期待孩子的改變有意義。
(尚未完整,待續)